Psychosociale zorg & zingeving

Als jouw kind ernstig ziek is, zijn alle aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en straks. Dit geldt voor jouw kind, jou/jullie als ouder(s) en jullie gezin, maar ook voor jullie omgeving. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van iedereen die betrokken is, om zich in deze onzekere situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Het ziekteproces beïnvloedt alles wat belangrijk voor eenieder is. Het gezinsleven wordt geraakt en ontwricht. Zorgvuldige aandacht hiervoor bepaalt mede de beleving en het welbevinden van jou, je zieke kind, het gezin en de omgeving.

“Er is continu aandacht voor het medische stuk. Psychosociale steun is even belangrijk, misschien nog wel belangrijker, maar er is vaak weinig aandacht voor. Wat je nodig hebt, verschilt per fase. Het was voor mij een eyeopener om te horen dat iedereen op zijn eigen manier rouwt en hoe je elkaar daarvoor ruimte kan geven. Dat geldt voor ons zieke kind, zijn zusje en ons als ouders."

Introductie

Zorg voor kinderen die ernstig ziek zijn behelst meer dan medische en verpleegkundige zorg. Het gaat evengoed om pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor het hele gezin. Deze zorg valt allemaal onder kinderpalliatieve zorg, ook wel comfort zorg genoemd, waarbij de focus op kwaliteit van leven ligt. Soms wordt gedacht dat palliatieve zorg alleen maar in de laatste levensfase wordt gegeven. Dat is niet zo. Palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin start direct bij de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. Deze zorg kan weken, maanden of jaren duren. Op deze website vind je informatie over pedagogische, psychosociale hulp en ondersteuning bij levensvragen voor kind en ouders