De netwerkleden van NIK Utrecht

NIK is een multidisciplinair samenwerkingsverband. Dat betekent een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines. Ziekenhuizen, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, paramedici, kinderthuiszorg organisaties, verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen, maatschappelijk werkers, rouw- en verliestherapeuten, geestelijk verzorgers, apotheken, vrijwilligersorganisaties, het onderwijs en het Centrum Jeugd en Gezin werken allemaal samen in NIK Utrecht. Deze professionals hebben veel kennis van en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Bij NIK Utrecht zijn onder andere onderstaande organisaties aangesloten:

Allerzorg

Allerzorg biedt thuiszorg aan (ernstig) zieke kinderen. Naast de reguliere thuiszorg biedt Allerzorg ook palliatieve kindzorg aan terminaal zieke kinderen thuis aan. De reguliere thuiszorg wordt geboden aan kinderen die het ziekenhuis hebben verlaten, maar wel nog verpleegkundige zorg nodig hebben. Deze zorg wordt tevens geboden op school of op het kinderdagverblijf en ’s avonds, ’s nachts of in het weekend. Allerzorg biedt onder andere zorg aan kinderen die het volgende nodig hebben: toediening van insuline, tracheacanulezorg, thuisbeademing, infuustherapie, toediening van medicatie, sondevoeding, stomazorg en/ of wondzorg.

Meer informatie?

Kijk op www.allerzorg.nl

Amerpoort - Kinderdagcentrum de Blauwe Vogel

Bij Kinderdagcentrum de Blauwe Vogel komen doordeweeks ongeveer 60 kinderen van 0 tot 18 jaar met een ernstige meervoudig beperking. Bij de meeste kinderen is sprake van zowel een verstandelijke als een motorische en zintuiglijke beperking. Het kinderdagcentrum biedt behandeling en begeleidende dagbesteding, waarbij de ontwikkeling van de kinderen centraal staat. Zorg, therapie, ervarend spelen en voorschoolse vaardigheden vormen daarbij de bouwstenen.

Meer informatie?

Kijk op: www.amerpoort.nl

Kinderhospice Binnenveld

Kinderhospice Binnenveld is een logeerhuis voor ernstig of ongeneeslijk zieke kinderen in de leeftijd 0 tot en met 18 jaar. Kinderhospice Binnenveld biedt vooral zorg aan kinderen waarbij de thuissituatie nog op orde gemaakt moet worden voordat het kind daar kan verblijven, maar daarnaast biedt het Kinderhospice ook langdurige zorg aan chronisch zieke kinderen. Tevens biedt Kinderhospice Binnenveld palliatieve zorg en begeleiding hierbij. Kinderhospice Binnenveld biedt zorg aan kinderen met een spierziekte, metabole stoornis, kanker, aangeboren afwijkingen, spina bifida, afhankelijkheid van beademing, sondevoeding of een trachea canule.

Meer informatie?

Kijk op www.kinderhospicebinnenveld.nl

ExpertCare

ExpertCare biedt ernstig zieke kinderen en volwassenen gespecialiseerde verpleging in de vertrouwde thuisomgeving. Al onze gespecialiseerde verpleegkundigen zijn bevoegd om complexe, risicovolle handelingen uit te voeren. Hierdoor kan een ziekenhuis- of verpleeghuisopname worden verkort of zelfs voorkomen. Wij zijn er ook als u/uw kind 24-uurszorg nodig heeft. Door goed te luiseren, kijken wij samen hoe het 'gewone' leven ondanks de behandeling door kan gaan.

Meer informatie?

Kijk op www.expertcare.nl

Esli Jongen - Begeleiding bij levensvragen

Ziekte of beperkingen van een kind roepen vaak vragen en emoties op. Bent u op zoek naar een gesprekspartner die echt luistert naar wat u bezighoudt? Iemand die aandacht heeft voor wat er in uw gezinsleven op het spel staat? Esli Jongen is gespecialiseerd in levensvragen. Voorbeelden daarvan zijn: Hoe kan ik de zorg voor mijn kind blijven dragen? Welke keuzes moeten we maken?  Wat geeft mij kracht om verder te gaan? Hoe kan ik afscheid nemen? 

Voel u vrij om een kennismakingsgesprek aan te vragen! Huisbezoek is mogelijk in Utrecht en omgeving. De eerste gesprekken zijn kosteloos.

Meer informatie?

Neem contact op met Esli Jongen via 06 5130 7753

Caroline Jonkman, onderdeel van PaLLief team

Jonkman Kindzorg werkt samen met een zelf opgezet en zelfsturend zzp-team zowel voor kinderen (kinderverpleegkundige) als voor volwassenen. Als de zorgvraag groot is, zoekt Jonkman Kindzorg naar oplossingen in de vorm van samenwerkingsverbanden met thuiszorgorganisaties en/of andere zelfstandige ondernemers in de zorg. Dit heeft als resultaat dat cliënten bij Jonkman Kindzorg kunnen rekenen op kwaliteit, continuïteit en een persoonlijke aanpak. Daarbij wordt altijd gekeken of de cliënt zijn of haar zelfredzaamheid terug kan krijgen. Zodra de zorgvraag duidelijk is en een zorgplan is opgesteld, onderhoudt Jonkman Kindzorg korte, directe lijnen met uw huisarts, specialist en/of de kinderarts.

Meer informatie?

Kijk op: www.jonkmankindzorg.nl

De Kinderhoeksteen

De Kinderhoeksteen begeleidt kinderen en hun gezinnen bij rouw en verlies na een ingrijpende gebeurtenis. “Het is mijn missie om kind en gezin een stap in de goede richting te helpen, zodat zij allen op hun eigen wijze leren omgaan met het verlies en verdriet.” Ik geloof dat ieder kind uniek is en dat er altijd een mogelijkheid is voor een oplossing. Een oplossing die vaak dichterbij is dan je op het eerste gezicht denkt. Door te kijken naar de mogelijkheden, echt te luisteren, een verlies te herkennen en erkennen en door het inzetten van de talenten en kwaliteiten van een kind kom je tot inzicht wat voor jullie situatie nodig is om verder te leven met het verlies. 

Meer informatie?

Kijk op www.dekinderhoeksteen.nl

Matersense - Sophie Albers

Begeleiding  -  Bezinning  -  Ritueel

MaterSense is een praktijk in levenbegeleiding bij alles wat met moederschap te maken heeft. Soms gebeuren er ingrijpende dingen met je kind die diepe impact op je hebben én veel van je vragen. Als je behoefte hebt aan ruimte,  je hart wil luchten, helderheid in je emoties en gedachten wil scheppen of behoefte hebt aan iemand die er voor jóu is, kun je terecht bij MaterSense voor individuele begeleiding. Of samen met je partner, om met elkaar stil te staan bij alles wat jullie meemaken en hoe je daar samen mee om wil gaan. Ook is het mogelijk om deel te nemen aan een bezinningsgroep om ervaringen te delen met anderen. Als je aan belangrijke momenten in het leven of rond het sterven bijzondere aandacht wil schenken is er de mogelijkheid tot de vormgeving van een persoonlijk ritueel.

De eerste gesprekken kunnen kosteloos worden aangeboden.

Meer informatie?

Neem contact op met Sophie Albers, geestelijk begeleider. Tel: 06 38740148

Prinses Máxima Centrum

In het Prinses Máxima Centrum is alle hoog complexe zorg en research van de kinderoncologie geconcentreerd. Met als missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Nauwe samenwerking tussen zorg en research zal leiden tot meer genezing van kinderen met kanker. Met minder nadelige effecten op latere leeftijd. Het Prinses Máxima Centrum begon als eigen organisatie met het verlenen van zorg aan kinderen met bepaalde vormen van kanker in het najaar van 2014. Dat gebeurde vanaf eigen afdelingen in het WKZ. In 2016 startten we met research onder de vlag van het Prinses Máxima Centrum. Op 18 mei 2018 werd het nieuwe gebouw in gebruik genomen door de eerste patiënten.

Meer informatie?

Kijk op www.prinsesmaximacentrum.nl

St. Antonius

In het St Antonius ziekenhuis hebben we spreekuren voor ontwikkelingsachterstand en ontwikkelingsproblemen. Er is een medisch team van een kinderarts gespecialiseerd in erfelijke en aangeboren aandoeningen, drie kinderneurologen en een verpleegkundig specialist. Eén van ons volgt het kind als vaste arts van het eerste tot het laatste bezoek en coördineert de benodigde zorg. Is er verder onderzoek nodig dan hebben wij gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten in huis, logopedisten met veel ervaring in voedingsproblemen en (preverbale) communicatie. Een van onze kinderneurologen is gespecialiseerd in slaapproblemen. Wij willen met u kijken wat uw kind nodig heeft en wat u nodig hebt voor een optimale ontwikkeling van uw kind en gezin.

Meer informatie?

Kijk op www.antoniusziekenhuis.nl

UMC Utrecht - Centrum voor Thuisbeademing Utrecht

Het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB) ondersteunt en informeert patiënten die afhankelijk zijn van beademing. Als u thuis beademd wordt, begeleidt het CTB u zolang u van beademingsapparatuur gebruik maakt. We zorgen ervoor dat u optimaal gebruik kunt maken van de apparatuur en helpen u met vragen of problemen.

Meer informatie?

Kijk op www.umcutrecht.nl

UMC Utrecht - Bureau zorgbemiddeling

De transferverpleegkundigen van het bureau zorgbemiddeling UMC Utrecht kunnen u adviseren. In overleg met u en het behandelend team indiceren en organiseren zij de noodzakelijke zorg en behandeling na het ziekenhuis. Wij doen dit voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis en voor het Prinses Maxima Centrum.

Meer informatie?

Kijk op www.umcutrecht.nl

Viviras

We willen het liefst een zorgeloos, succesvol leven. Vaak beseffen we te weinig hoe zwaar het leven soms kan zijn, hoe machteloos een mens soms is. In mijn werk heb ik aandacht voor de verrukkelijke maar ook voor de hartverscheurende kanten van het leven. Elisabeth van Windt.

Meer informatie?

Kijk op www.viviras.nl

Wij zien je Wel

De Werkgroep Wij zien je Wel is medio 2017 gestart met de ambitie om te faciliteren dat het gezinsleven van gezinnen met kinderen met ZEVMB verandert van ‘overleven naar leven’.

Er zijn in 2018 vier pilotprojecten gestart om deze ambitie waar te maken. Een van pilots onderzoekt in de praktijk hoe een ‘Copiloot naast het gezin’ kan worden ingezet om het verschil te maken. Een Copiloot is er voor alle gezinsleden, hij/zij stroomlijnt de aanvraag en organisatie van de zorg, maar is zelf geen zorgverlener.

Er is een landelijk leernetwerk van 16 Copiloten gestart, die samen ongeveer 50 gezinnen ondersteunen. Naast de pilot loopt een onderzoekstraject om te onderzoeken hoe deze inzet kan worden geoptimaliseerd. De opbrengsten zullen uiteraard breed worden gedeeld.

Meer informatie?

Kijk op www.wijzienjewel.nl/copiloten

Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) zien we elke dag hoe bijzonder kinderen zijn. Ieder kind zit anders in elkaar, heeft eigen behoeften en reageert anders op behandelingen. Ieder kind verdient maatwerk, afgestemd op zijn of haar situatie. Samen met het kind en zijn of haar ouders willen we tot de beste zorg komen. Continu onderzoek hoort daar ook bij, waardoor we altijd aan het leren zijn. We zijn er ook voor aanstaande moeders, al tijdens de zwangerschap. Met alle kennis en voorzieningen rond zwangerschap en bevallen zijn we gespecialiseerd in de zorg voor moeders en hun pasgeboren baby’s.

Meer informatie?

Kijk op www.hetwkz.nl

Kinderhospice ZonnaCare

Kinderhospice ZonnaCare biedt verpleegkundige zorg en muziektherapie aan zorgintensieve kinderen in een kleinschalige setting. De focus van kinderhospice ZonnaCare is een leuk en ontspannen verblijf voor deze kinderen en de ouders van het kind even te ontlasten zodat zij tijd voor zichzelf en het gezin hebben, sociale contacten kunnen onderhouden en energie kunnen opdoen. ZonnaCare specialiseert zich in kinderen met een ernstige meervoudige beperking, een stofwisselingsziekte, in de palliatieve fase en met thuisbeademing. Vervoer wordt gefaciliteerd door een eigen, daarvoor aangepaste bus.

Meer informatie?

Kijk op www.zonnacare.nl

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De NIK zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

logo groot