Nieuws

Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind

Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl lees je vanaf nu hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent. Lotgenoten vinden hier steun en herkenning. Zorgverleners en beleidsmakers kunnen ervan leren. Zo dragen bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.

 

Verhalen houden een spiegel voor

Ouders van ongeneeslijk zieke kinderen maken veel mee. In de verhalen lees je hoe ze de zorg (hebben) ervaren en wat dat voor hen betekent. De verhalen zijn ingedeeld in categorieën als: diagnose, leeftijd van het kind, betrokken zorgverlener, regio en thema’s als bureaucratie en financiering, overdracht van ziekenhuis naar huis, maar ook emoties zoals het gevoel er alleen voor te staan. Ook verwijzen we naar blogs van ouders die hun ervaringen delen.

 

Wij doen écht iets met de verhalen

Op kindzorgervaring.nl kunnen ouders, zorgverleners en beleidsmakers de belangrijke ervaringen lezen. Ze geven steun en herkenning. Ook helpen de gedeelde ervaringen om nog beter bij de behoeften van gezinnen in een vergelijkbare situatie aan te sluiten. Daarnaast gebruiken we de verhalen om te kijken met welke onderwerpen we aan de slag moeten. Zo hebben we eerder verhalen ingezet bij het samenstellen van de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg, het ontwikkelen van de subsidieregeling van rouw- en verliesbegeleiding voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen en het herzien van de basistraining kinderpalliatieve zorg.

 

‘De verhalen maken voor mij heel helder voor wie ik mijn werk doe. Ze laten haarscherp zien waar de prioriteiten liggen.’ – een beleidsmedewerker

 

Ook je waardevolle verhaal inbrengen?

Het platform is tot stand gekomen dankzij de waardevolle inbreng van patiëntenverenigingen en ouders die hun verhalen met ons deelden. Wil je als ouder ook je verhaal opschrijven en er iets zinvols mee doen? Vertel ons wat je wel en niet als prettig ervaart of hebt ervaren. Wat heeft geholpen en wat niet? En welke oplossingen zie je? Daar leren we veel van. Via de Ervaringsmeter beschrijf je jouw ervaringen aan de hand van diverse vragen. Deze helpen je gedachten te ordenen en een mening te vormen. Vervolgens maak je zelf de keuze of je het verhaal (anoniem) wil delen. Op de kindzorgervaring.nl lees je hoe het werkt.

 

‘Ik vind het een hele fijne manier om je verhaal te delen en van je af te schrijven, terwijl je ook het idee hebt dat het niet verloren gaat, maar een weg vindt naar een plek waar er iets mee gedaan wordt.’ – een ouder

Blijf op de hoogte!

Lees over de laatste ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

De NIK zijn aangesloten bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

logo groot