Nieuws

Bird girl

Bird girl

Als er ooit ouders waren die als leeuwen vochten voor hun kind en echt álles hebben gedaan voor hun dochter Hannah dan zijn het wel Elisabeth Bruinja en Mark Mooij. Een kort leven – Hannah was nog geen een jaar - dat zij voornamelijk op de schoot van haar ouders heeft doorgebracht.

 

Diagnose: hersentumor.

Na het verwijderen daarvan volgde een uiterst gecompliceerd verloop vanwege een zeer ernstige hersenbloeding aan beide kanten van de hersenen en diverse complicaties. Het plaatsen van een drain met als gevolg diverse draindysfuncties, een vermoedelijke hersenvliesontsteking en het syndroom van West (een vorm van epilepsie). Deze keerde na de eerste behandeling met de hoogste dosis medicijnen na drie maanden alweer terug. Voor Elisabeth en Mark mocht het besluit om het leven van Hannah te beëindigen genomen worden. Uitzicht op herstel was er immers niet.

 

Ondanks alle ambivalente emoties – zeker nu Elisabeth weer net bevallen is en Hannah pas net een jaar geleden is overleden – komen er alleen maar respectvolle woorden. Hannah had een atypisch chorideus papilloom (WHO graad 2) in het derde ventrikel van haar hersenen. Zorgprofessionals deden hun uiterste best. Zij leefden en dachten mee en volgden meer en meer de bevindingen van Elisabeth en Mark. Elisabeth was hen zelfs vaak “een stap voor” met het stellen van weer een nieuwe diagnose voor haar dochter. Als geen ander konden de ouders hun Hannah “lezen”, aanvoelen en begrijpen. Daarnaast bleken Google en diverse medische databases goede vrienden. De diverse symptomen bij complicaties die Hannah door de tijd heen liet zien zetten Elisabeth steeds aan het zoeken en vinden. Soms gingen er dingen mis. In communicatie of in handelen. Soms was niet direct helder wat er aan de hand was met het meisje en werden eerst de meest voor de hand liggende diagnoses uitgesloten. En ook daarover komt geen kwaad woord over de lippen van Elisabeth en Mark. Integendeel, deze ouders hebben zich steeds een onderdeel van het zeer betrokken team rondom Hannah gevoeld, waarin iedereen zich tot het uiterste inzette om goed te doen. En zo klein als ze was, zo intens gemakkelijk kon Hannah de harten van de zorgprofessionals veroveren. Met haar prachtige wimpers. Verder kon ze niet veel, maar op goede momenten maakte ze wel oogcontact en kon ze ook reactieve geluidjes produceren. Hannah kon echter niets vastpakken, nauwelijks drinken, had geen hoofdbalans – zelfs niet in rugligging - en wel heel heel veel epilepsie.

 

Geen actieve levensbeëindiging

Je kind moeten verliezen is niet te verwoorden vreselijk. Echter, moeten besluiten je kind te laten versterven is mensonterend. Een kind zoals Hannah, met zo veel problemen die zich alleen maar opstapelden. Een kind zoals Hannah, dat fysiek leed onder pijn en trauma’s, zonder zicht op verbetering. Een toekomst die alleen nog maar donkerder zou worden. Waarin de dood de enige verlossing is. Echter, de theoretische mogelijkheden van het Groningen protocol en de realiteit waarin dat zou moeten worden uitgevoerd liggen nog erg ver uit elkaar. Ondanks de hoop – zelfs beschreven door een gerespecteerd arts in een second opinion - dat Hannah in aanmerking zou komen voor actieve levensbeëindiging en ondanks een prettig en progressief team, bleek dit toch geen mogelijkheid voor Hannah.

 

Het is dan ook niet vreemd dat deze twee sterke, realistische en respectvolle mensen enorm blij zijn met de ontwikkelingen rondom de brief van minister De Jonge, met betrekking tot de medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen 1-12 jaar. Niettemin willen ze heel graag duidelijk maken dat voor een grote groep kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, hiermee nog geen oplossing wordt geboden. Het gaat hiermee veelal om kinderen waarvoor geen palliatieve oplossingen meer zijn (of zelfs hulpmiddelen), maar die niet op korte termijn zullen overlijden. Vaak zijn dit kinderen met ZEVMB en veelal kinderen met ernstige onbehandelbare epilepsie zoals het syndroom van West. Elisabeth en Mark zullen zich dan ook blijven inzetten om hun verhaal te delen en er alles aan doen om kinderen in vergelijkbare situatie als Hannah het recht te gunnen dit leven te mogen verlaten.